sectie EAA

Opgroeien met CCHS hoe doe je dat?

Bijeenkomst voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor kinderen en volwassenen met CCHS.

10 maart 2022 van 16:30 – 20:00 

Via teams link volgt

Het Congenitaal Centraal Hypoventilatie Syndroom (Ondine’s curse) is een zeer zeldzame aandoening met grote impact op het dagelijkse leven van deze patiënten en gezinnen. Een groot deel van de kinderen is al op jonge leeftijd beademingsafhankelijk. 

In deze nascholingsavond wisselen we graag van gedachten over wat het betekent om op te groeien met CCHS en welke aspecten van belang zijn voor zorgverleners in de behandeling en zorg van deze patiënten 

Definitieve agenda volgt. De volgende onderwerpen zullen aan de orde komen:

De Nederlandse situatie: Eerste resultaten van een landelijk onderzoek naar de karakteristieken en uitkomsten van kinderen met CCHS 

Welke follow-up is nodig voor deze patiëntengroep op de kinder- en volwassen leeftijd 

 

Leven en zorgen vanuit diverse perspectieven vanuit het thema opgroeien met CCHS (school, zelfstandig worden, noodzaak tot toezicht) Dit vanuit het perspectief van patiënten en ouders gevolgd door discussie.

 

Namens de landelijke kinderwerkgroep centra voor Thuisbeademing
Willemien de Weerd en Laura Verweij