Nieuws

Na de diagnose brochure: Een praktisch boekje voor ouders nadat zij een diagnose hebben ontvangen over de ziekte van hun kind

Na de diagnose brochure: Een praktisch boekje voor ouders nadat zij een diagnose hebben ontvangen over de ziekte van hun kind Deze brochure is ziekte onafhankelijk.   Informatie folders CMTC...

Lees meer


Genoombrede diagnostiek Na de uitslag begint pas het echte werk

NTVG artikel:  Genoombrede diagnostiek: Na de uitslag begint pas het echte werk Natalja Bannink, Marieke Joosten, Alice S. Brooks en Carsten R. Lincke https://www.ntvg.nl/artikelen/genoombrede-diagnostiek

Lees meer


Standpunt blended diet

Lees meer


Onderzoeksproject Groei-wijzer (Z)EVMB

Beste allen,  Wilt u mij en mijn collega-onderzoekers helpen met het onderzoek Groei-wijzer (Z)EVMB? Dit kan door zelf deel te nemen aan het onderzoek en/of door het onder de aandacht te brengen...

Lees meer


Project Vroeg ZEVMB, ondersteuning voor gezinnen met een kind dat met (perspectief) ZEVMB zal opgroeien

Graag informeren we u via deze weg over ons nieuwe projectonderdeel voor de ondersteuning van gezinnen met een kind dat met (perspectief) zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen...

Lees meer


Studie naar methylfenidaat bij kinderen en volwassenen met Smith Magenis syndroom (SMS) en ADHD

Beste collega’s,  Een studie naar methylfenidaat bij kinderen en volwassenen met Smith Magenis syndroom (SMS) en ADHD gaat in februari van start! Wij zouden graag een beroep op u willen doen...

Lees meer


Tussen laboratorium en ledikant - translationeel onderzoek bij EAA

Interview met kinderarts-EAA Karen Bindels-de Heus en bijzonder hoogleraar Moleculaire Neurobiologie Ype Elgersma van expertisecentrum ENCORE in Kinderarts &Samenlevin Dec 2020.

Lees meer


syndromen.net

Syndromen.net is sinds vandaag online.   Vanaf nu vinden zorgverleners, ouders en begeleiders hier uitgebreide en relevante informatie over syndromen. Hopelijk draagt deze informatie bij aan goede...

Lees meer


Een magisch getal: Over de onvoorspelbaarheid van het leven en de onvoorwaardelijke liefde voor een kind

Nieuw boek: Een magisch getal van Dessie Lividikou, over haar zoontje Sam dat zeer waarschijnlijk niet ouder zou worden dan twee jaar.  Wat doe je als je te horen krijgt dat je baby ernstig ziek...

Lees meer


Nieuw boek: Alles wat je moet weten over eten, als je kind cerebrale parese heeft

PERSBERICHT Nieuw boek: Alles wat je moet weten over eten, als je kind cerebrale parese heeft. Vanaf vandaag is het boek ‘Alles wat je moet weten over eten, als je kind cerebrale parese heeft’, te...

Lees meer